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吴志娟 曹茜茜

近日，国家医保局发布2022年医保目录调整进展公告，344个药品通过初步审查，其中罕见病用药有19个。值得期待的是，通过初步审查的这19个罕见病用药，均被纳入国家鼓励名单，极有可能被纳入医保目录。

“每一个小群体，都不应该被放弃。”将罕见病用药纳入医保，对于患者的帮助，远远超乎平常人的想象。目前，全球已知的罕见病有7000多种，随着基因检测技术的快速发展，每年约有200个新病种被发现。在我国，罕见病患者总人数超2000万。庞大的罕见病种类和病患数量，实际上让罕见病并不“罕见”。但由于研发成本高、药企不愿让价等各种因素，多数罕见病药品维持着“天价”。以用于治疗脊髓型肌萎缩症的药物诺西那生钠注射液为例，2019年在国内获批上市时，市场价曾一度高达70万元每针。“有药治，无钱买”成为罕见病患者面临的最大难关。

积极推进罕见病药品纳入医保，集国家之力进行“灵魂砍价”，回应病患的殷切盼望，是实实在在的托底之举。党的二十大报告指出，深化医药卫生体制改革，促进医保、医疗、医药协同发展和治理。2022年医保目录调整的一个鲜明特点是，政策向罕见病、儿童等特殊人群适当倾斜。这是贯彻落实党的二十大报告精神的生动写照，也体现出政策和需求层面的“双向奔赴”。目前，国内67%的已上市罕见病用药均已进入国家医保目录。越来越多的罕见病患者“被看见”“被重视”，越来越多的“小众”药品实现“大众”价格，这不仅是尊重爱护生命最具象的表达，也是对“以人民健康为中心”理念最深刻的践行。

对罕见病的关注，照见着健康中国的温度。一步一个脚印向前走，一个问题一个问题去破解，努力实现罕见病患者“病有所医”，让《我不是药神》里的心酸故事不再重演。

（一审 杨兴东 二审易博文 三审 王礼生）

责编：杨兴东

来源：湖南日报·新湖南客户端

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